ピアカウンセリング
ピアカウンセリングとは、同じ境遇や立場にある方同士が、共通の課題について話し合い、情報を交換することで、ともに支え合うことです。
ピアカウンセリングの予定、今までの実施状況になります。皆さまの全ての期待に応えることは難しいかもしれませんが、これからも準備ができ次第、企画開催してまいります。ご希望ある方は、お問合せください。

実施スケジュール
KIF1A遺伝子異常症 ピアカウンセリング
2025年5月26日(月)10:30~11:30
参加医療機関:
- 東京都立小児総合医療センター
- 兵庫県立こども病院
CREBBP遺伝子:メンケ・ヘネカム症候群 ピアカウンセリング
2026年2月5日(木)9:00~13:00(仮)
参加医療機関:
- 愛知県医療療育総合センター中央病院
実施済み
2024年10月30日 | DDX3X遺伝子 参加医療機関:東京都立小児総合医療センター、長野県立こども病院、名古屋大学医学部附属病院、愛知県医療療育総合センター中央病院、兵庫県立こども病院 参加家族:6家族 |
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2024年4月24日 | USP9X遺伝子 参加医療機関:東京都立小児総合医療センター、愛知県医療療育総合センター中央病院 参加家族:2家族 |
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